JORGE ROLIM DE CASTRO
PROFESSOR (43 ANOS)

    Recomendado por uma professora, procurei um oftalmologista aos 5 anos de idade em Recife (PE).

    Por volta de 1970, aos 12 anos de idade, em São José dos Campos (SP), um certo oftalmologista disse à minha mãe que teve dificuldade de examinar a minha retina por ter encontrado muitos pigmentos. Mas, naquele momento, talvez, por falta de compreensão do que representavam os pigmentos na retina, não foi diagnosticado o aparecimento da doença.

    Em 1971, já morando em Brasília, fui consultar outro oftalmologista. Saí do consultório sem nenhuma conclusão sobre o meu caso, apesar de ter dito que tinha dificuldade de estudar à noite.

    O primeiro diagnóstico da doença aconteceu por volta de 1972, quando retornei para meus exames anuais. Ele disse que eu não tinha nada demais nos olhos além da miopia, e eu, um pouco atrevido à época (segundo minha mãe), insisti com veemência dizendo-lhe que continuava com dificuldade de enxergar à noite, pois quem estava passando por aquilo era eu e não ele... Então, ao fazer um exame mais acurado no fundo do olho, foi diagnosticada a Retinose Pigmentar.

    Voltei, em seguida, a S. J. dos Campos, exclusivamente para me consultar com o primeiro oftalmologista, e, então houve a confirmação do diagnóstico recebido em Brasília. Foi aí que meus pais começaram a pesquisar sobre as alternativas de controle da doença. Por indicação dos dois oftalmologistas, tomei por muito tempo vasodilatadores e vitamina A. Nada de mais produtivo sendo encontrado, continuei realizando meus exames periódicos até 1980, quando vim morar em Fortaleza.

    Tinha uma vida normal. Praticava qualquer esporte, me formei em Educação Física, e até então dirigia meu fusquinha normalmente.

    De Brasília, já trouxe a indicação de um oftalmologista em Fortaleza. Ao procurá-lo, recebi a informação de que não existia até o momento nenhum tratamento eficaz.

    Me casei em 1982, e tenho hoje duas filhas, Débora (14) e Lídia (12). Todas duas já fizeram exame de fundo de olho, e até o momento não apresentaram qualquer sintoma... UFFFAAA!!!

    Por volta de 1984, fiquei sabendo de uma cirurgia que era feita na União Soviética, em princípio, me animei, tanto que, tentei junto ao Ministério da Saúde e até a Embaixada da URSS, mas não tive êxito. Como era muito dispendioso, também tentei via INSS, mas também recebi uma negativa como resposta.

    Fui também procurar ouvir a opinião de um médico em Campinas - SP. Cheguei a fazer em 1989, um tratamento alternativo - com uma médica norte-americana - em Brasília, a base de eletroestimulação, fototerapia e Do-In, mas não tive melhora significativa.

    Depois disto, fiquei sabendo do tratamento realizado em Cuba, mas relutei, em primeiro momento, a examinar a hipótese de fazer uma cirurgia naquele momento e procurei me comunicar com pacientes que lá estiveram. Apesar de ter recolhido alguns depoimentos, por sinal, todos favoráveis ao tratamento, resolvi esperar um pouco mais.

    A partir de 1993, a idade e doença vem avançando com os passos mais largos, e vou tomando coragem e começo a pensar seriamente em viabilizar a minha ida à Cuba. Procuro novamente meus oftalmologistas em Fortaleza, e recebo as mesmas notícias dos anos anteriores: "Não há qualquer perspectiva de tratamento".

    Agora... em 1997, sinto que a visão está se escasseando muito. Fui a fundo pesquisar a técnica utilizada em Cuba. Ainda dirijo, mas com um cuidado muito grande... Minha sorte é que tenho uma visão central muito boa, tanto que ainda me utilizo de um microcomputador até hoje para algumas tarefas - inclusive de criação.

    Em 1998, tomei coragem e disse para mim mesmo: "Tenho que fazer alguma coisa... Não posso ficar esperando a banda passar...". Pisei fundo e fui para Cuba em 23 de outubro. Fui, sabendo pouca coisa sobre o tratamento, "pois não existem informações convincentes da eficácia tratamento nas publicações internacionais a respeito do que eles fazem lá", pelo menos é o que ouvimos dos oftalmologistas daqui (e é até compreensível que Cuba não as divulgue).

    É preciso registrar que, 1 mês antes da viagem para Cuba já tinha deixado por completo de dirigir. Isto é, tinha perdido toda segurança na minha visão, que estava enturvada, e com uma restrição muito grande no campo visual, mas, com uma visão central ainda muito boa.

    Em lá chegando, fui muito bem recebido (assim como todos os pacientes). O Hospital Camilo Cienfuegos é um centro de atendimento a portadores de Retinose Pigmentar, atendendo somente estrangeiros. As instalações são de 1ª qualidade, o carinho, a hospitalidade com que o paciente é recebido - tanto pelos médicos, quanto pelos funcionários - nos remete a uma tranqüilidade muito grande, apesar da forte incerteza que temos com respeito ao resultado do procedimento (cirúrgico ou não) a que todos que por lá passam se submetem.

    Todos os pacientes tomam um vasodilatador e passam por uma sessão diária de Ozonoterapia e Eletroestimulação.. Bem, estando lá, levamos 2 dias fazendo vários exames (não somente nos olhos, como também de sangue, raio X, odontológico etc...) Após essa bateria de testes, passamos por uma entrevista com o Dr. Pelaez - Diretor da Clínica e descobridor da técnica do tratamento - e uma junta médica composta de médicos cirurgiões, clínico-geral e anestesista. Fazem várias perguntas sobre o histórico da doença e discutem na sua frente o resultado de todos os seus exames, e chegam a uma conclusão do procedimento a ser utilizado.

    É preciso que se atente para o fato de que existem várias formas de Retinose Pigmentar e que o diagnóstico conclusivo só pode ser declarado após os exames.

    Lá pelo 4º ou 5º dia de estadia, o paciente é operado. Eu fui operado no 5º dia. Fui para o centro cirúrgico às 7:30 hs do dia 29/10. Nunca pensei, mas estava tão tranqüilo, que o Dr. José Carlos (cirurgião) me disse que era muito bom aquele "bom astral", pois também deixava os médicos mais tranqüilos.

    Eu estava tranqüilo, pois estar em Cuba foi uma decisão tomada com bastante rigor de minha parte, contando com o apoio de toda a família e amigos mais chegados.

    Bem... após a cirurgia, fiquei na sala de recuperação até 13 hs, aproximadamente. Em seguida, fui levado de volta ao quarto. O engraçado é que estava tão "grogue" que quando o médico me perguntou como eu estava e eu só sabia responder-lhe "Estou com FOME, FOME ...". ( Ora... desde a noite passada em jejum... o que ele esperava ouvir?)

    Não senti absolutamente dor alguma nos olhos (a operação foi realizada em ambos os olhos).

    No dia seguinte, às 10:00 hs foram retiradas as vendas dos olhos. Estavam muito vermelhos, enxergava muito mal... a claridade incomodava muito... mas um bom par de óculos escuros resolveu meu problema. Continuei fazendo o tratamento de Ozonoterapia 2 dias após a cirurgia e tomando um remédio vasodilatador e um colírio até o dia do retorno ao Brasil (em torno de 2 semanas após a cirurgia). Recebi (como todos os outros pacientes) visitas DIÁRIAS de TODA a junta médica que me atendeu no dia da entrevista. Antes do retorno ainda passei por uma nova bateria de testes (iguais aos realizados quando entrei na clínica).

    Como cheguei ao Brasil...

    Com os olhos muito vermelhos ainda... algumas pessoas passam menos tempo dessa forma.

    Tomei ainda a medicação prescrita para o meu caso.

    Com um mês de cirurgia, já tinha voltado a dirigir, diga-se de passagem, com uma segurança de vários anos atrás. O enturvamento que tinha na vista esquerda desapareceu e meu campo visual melhorou sensivelmente. Os cor dos olhos foram se normalizando...

    Como me sinto hoje...

    Bem... De uma certa forma... houve uma recaída do meu problema visual .... mas, eu já previra isso.... Meus conhecimentos sobre fisiologia e anatomia já me faziam vislumbrar que, a partir da intervenção cirúrgica para a melhoria da vascularização periférica; das fortes doses diárias de ozono, da eletroestimulação e com a administração do vasodilatador, (que é o que eu sei até o momento, não esquecendo que a técnica completa somente a equipe cubana pode dizer) eu teria condições de melhorar a minha visão, pelo menos a um nível superior daquele em que me encontrava quando saí de Fortaleza. E, que após algum período, sem os efeitos da Ozonoterapia e da Eletroestimulação, certamente teríamos uma recaída do quadro geral.

    Estamos em agosto de 1999, e já estou entrando, de novo com a documentação para a segunda ida a Cuba. Pelo que sei, agora será feita, possivelmente, uma pequena incisão atrás das orelhas para desviar um vaso sangüíneo, a fim de melhorar a irrigação periférica da retina. Certamente terei que passar por novas sessões de ozono e eletroestímulo.

    E o saldo...

    "Enquanto há vida, há uma esperança...." Estou cheio de vida... e o que eu puder fazer para aumentar minha expectativa de visão certamente o farei...

    Recomendo aos portadores de Retinose Pigmentar que procurem se informar sobre o seu caso, seja enviando seus exames para a Clínica Camilo Cienfuegos ou solicitando a seu médico maiores informações com os especialistas em retina, para então tomar, com consciência, a decisão que achar mais acertada. A minha foi essa, mas, como já disse: "Cada caso é um caso".

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    Para contactar o professor Jorge Rolim de Castro envie mensagem para: jorcastro@secrel.com.br

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